Za djecu oboljelu od cistične fibroze u FBiH lijek koji bi im produžio životni vijek još uvijek je nedostupan. Roditeljima ruke vezane, jer niko ne može izdvojiti 250 hiljada eura, koliko košta jedna godišnja terapija Kaftrio lijekom. Isti lijek, oboljeli u Republici Srpskoj dobijaju besplatno. Dok nadležni šute ili traže opravdanja zbog nepronalaska rješenja, roditelji najavljuju proteste i otvoreno pitaju odgovorne: Dozvoljavate li da dišu naša djeca?
Svaki dan je korak bliže smrti, riječi su roditelja djece oboljele od cistične fibroze. Za Kaftrio nemaju novca, a zamjena ne postoji. Postoje lijekovi koji održavaju organizam u funkciji, ali bolest napreduje iz dana u dan. Očajni roditelji više nemaju riječi utjehe.
“Lijek bi mu produžio životni vijek. Djeci kojoj je prognoziran životni vijek do 18 godina, produžio bi se na 30-40. Mogla bih kad mi kaže šta će biti kad poraste, da mu kažem to sine uspjećeš. Konstantno mi postavlja pitanje mama jel lijek odobren, hoćemo li prestati se inhalirati, a ja šutim, biće sine ako Bog da, ne znam šta djetetu da kažem”, priča Senaida Kenović Hogić, majka iz Srebrenik.
A nemaju im mnogo toga novog ni reći. Ministar zdravstva ne odgovara na upite, niti se obraćao poslije sjednice Federalne vlade, ali su prisutni rekli da je bilo pomena o ovoj temi.
N1
